Roadtrip Uppsala
Tänkte berätta lite hur de gick i Uppsala...
Jag o mina grabbar tog oss en roadtrip dit o gjorde en hel dag av de.
De första jag fick göra var o prata med en läkare som jag aldrig träffat förut. Han sa att han följt mitt fall genom alla dom här åren via journaler o kontakt med läkarna i Västerås så han visste i princip hela min historia. Han ville ändå höra min version o va verkligen intresserad (sa han) av mitt "fall".
Jag berättade från början till slut sen gav han mig sin åsikt. Han sa att han tror att de med stor sannolikhet kan vara att jag har samma sjukdom i öronen som i levern, alltså autoimmun sjukdom. Mitt immunförsvar angriper mina celler fast dom e friska. Jag sa att man misstänkt de förut o gett mig hög dos kortison för o se om de blir förbättring men de blev aldrig de. På de svara han att han tror att min hörsel nog e skadad till den här nivån o att den nog inte kan bli bättre med medecin. Han sa oxå att han tror att min hörsel inte försämras pga att jag konturneligt äter kortison till min lever. Enligt honom e de det som håller min hörsel i schakt. Om jag inte ätit kortison eller slutar så tror han hörseln kommer bli sämre.
Han var inte hundra på att de är det här som e problemet men han va näästan övertygad om de.
Jag frågade honom nått som jag funderat på mycke. Yrsel attacken som gjorde så jag fick åka in kom ca 1 timma efter jag varit o knäckt nacke o rygg så därför undrade jag varför o om de kanske kan ha haft nånting o göra med att han knäckte nacken på mig som utlöste yrseln. Han sa att de kan ha med de o göra eftersom jag hade en pågående infektion i innerörat o sen blev de för mycke för den när han knäckte o tryckte på spänningar. Än en gång så va han inte hundra men trodde de kan ha berott på de.
Jag vart inte helt övertygad om att de e det här som e problemet men eftersom han sett fler fall som ser ut ungefär som mitt så får jag ta de här som förklaring till mitt tillstånd. Han sa att de tydligen e vanligt o ha autoimmuna sjukdomar på fler än en plats i kroppen.
Lite läskigt va de när han sa att den kan attackera ögonen eftersom de e ungefär samma slags celler. Meeeen de tänker jag inte gå runt o oroa mig över. Jag ska vara uppmärksam på om min syn blir sämre o genast gå till läkare då.
Sen passade jag på o fråga om de jag läst på internet, att man vid plötslig hörselnedsättning ska åka in akut o genast starta behandling med hög dos kortison o att de då i 80 % av fallen blir bra igen. Detta står överallt när man söker på plötslig hörselnedsättning men den hjälpen fick inte jag.
När jag kom in där i panik o med tårar bad om hjälp så fick jag till svar att jag skulle vänta tills jag fick hem en tid att träffa läkaren. När jag fick ännu mer panik så fick mina föräldrar rådet att ta mig till psykakuten (!?).
Jag frågade honom om han tror att man hade kunnat rädda min hörsel eller åtmindstonde en del av den om man hade startat behandling som de står överallt att man ska göra. Han svarade "Troligtvis..."
Då blev jag knäckt o kunde inte hålla emot tårarna. Jag fäste min blick på Adam för o inte bryta ihop där inne.
De tog väldigt hårt på mig o höra samtidigt som de va skönt o få bekräftat av någon annan att jag kanske blev fel behandlad. FÖR DE BLEV JAG! Så opedagogiska o hemska som dom va mot mig önskar jag inte till nån! Speciellt inte när man e LIVRÄDD efter att man precis tappat hörseln! I de tillståndet ska man få hjälp inte bli hemskickad eller skickad till psyk för man ber om hjälp i desparation! Jag skulle vilja se dom tappa hörseln plötsligt o inte höra sin omgivning o se om dom tar de med en klackspark...
Efter att han sagt att jag troligtvis kunnat räddat min hörsel med behandling genast så satt vi lääänge i tystnad o jag fick samla mig lite. Sen sa han "Förlåt Amanda om de va jobbigt o höra men jag måste vara ärlig mot dig o säga som jag verkligen tror."
Denna läkare var extremt sympatisk o de märktes att han varit engagerad i mitt fall. Han undrade mycke o ville veta allt verkligen.
Jag gillade honom.
Sedan kom min kirurg in o meddelade att han tyvärr inte kommer vara den som opererar mig eftersom han va bokad de datumet jag fick. Jag bad han lite skämtsamt att "äh, strunta i dom" o stackarn börja mumla o sa "jaa om de e så du känner så kan jag nog ordna de" Hahaa! Va tvungen o förklara att jag skojja lite o att de går bra med en annan kirurg. Fast lite jobbigt va de eftersom jag gillar den här kirurgen mycke, Helge va de han hette va? Iaf, min nya heter Niklas o han kom o presentera sig. Bad som vanligt honom om att inte raka för mycke hår o han lova o tänka på de.
Sen gjordes massa mätningar o hörseltest som tog halva dan...ufft! Men efter de fick vi oss en runda i Uppsala city. Blev en väldigt go oxfile pasta till middag där o efter att ha blivit tvugna o startkabla igång skit bilen så körde vi hem igen. Heeelt slut hela familjen...
Kan ni förstå att de bara e ca 2 veckor kvar nu??? Aaahhh! Jag som aldrig opererat mig...tänk om jag inte tål o sövas eller nått annat skit. Återstår o se...
Jag berättade för min mamma igår att magneten som sätts i mitt huvud för o fästa ytterdelen med kan vara farlig för min väns pacemaker (jag vill ju inte magnetiseras fast i hennes bröst med huvudet eller nått) o att vi kanske inte kan vistas i samma rum om de e riktig kris (ska kolla upp de där) o då utbrast mamma plötsligt " Ska dom sätta nått i huvet på dig?!?!!" Liiiite de operationen går ut på så där morsan haha! Så söt.
Vad skulle man göra utan sin familj? Vad skulle jag göra utan mina grabbar? Hoppas ni vet hur tacksam jag e för er alla! Speciellt dig min lilla prins! Mammas glädjespridare!
Eftersom jag e hos mamma just nu så har jag inga bilder så bjussar på min profilbild från facebook.
Här får du tjatis! ;) Ska försöka bli bättre lovar.
Jag o mina grabbar tog oss en roadtrip dit o gjorde en hel dag av de.
De första jag fick göra var o prata med en läkare som jag aldrig träffat förut. Han sa att han följt mitt fall genom alla dom här åren via journaler o kontakt med läkarna i Västerås så han visste i princip hela min historia. Han ville ändå höra min version o va verkligen intresserad (sa han) av mitt "fall".
Jag berättade från början till slut sen gav han mig sin åsikt. Han sa att han tror att de med stor sannolikhet kan vara att jag har samma sjukdom i öronen som i levern, alltså autoimmun sjukdom. Mitt immunförsvar angriper mina celler fast dom e friska. Jag sa att man misstänkt de förut o gett mig hög dos kortison för o se om de blir förbättring men de blev aldrig de. På de svara han att han tror att min hörsel nog e skadad till den här nivån o att den nog inte kan bli bättre med medecin. Han sa oxå att han tror att min hörsel inte försämras pga att jag konturneligt äter kortison till min lever. Enligt honom e de det som håller min hörsel i schakt. Om jag inte ätit kortison eller slutar så tror han hörseln kommer bli sämre.
Han var inte hundra på att de är det här som e problemet men han va näästan övertygad om de.
Jag frågade honom nått som jag funderat på mycke. Yrsel attacken som gjorde så jag fick åka in kom ca 1 timma efter jag varit o knäckt nacke o rygg så därför undrade jag varför o om de kanske kan ha haft nånting o göra med att han knäckte nacken på mig som utlöste yrseln. Han sa att de kan ha med de o göra eftersom jag hade en pågående infektion i innerörat o sen blev de för mycke för den när han knäckte o tryckte på spänningar. Än en gång så va han inte hundra men trodde de kan ha berott på de.
Jag vart inte helt övertygad om att de e det här som e problemet men eftersom han sett fler fall som ser ut ungefär som mitt så får jag ta de här som förklaring till mitt tillstånd. Han sa att de tydligen e vanligt o ha autoimmuna sjukdomar på fler än en plats i kroppen.
Lite läskigt va de när han sa att den kan attackera ögonen eftersom de e ungefär samma slags celler. Meeeen de tänker jag inte gå runt o oroa mig över. Jag ska vara uppmärksam på om min syn blir sämre o genast gå till läkare då.
Sen passade jag på o fråga om de jag läst på internet, att man vid plötslig hörselnedsättning ska åka in akut o genast starta behandling med hög dos kortison o att de då i 80 % av fallen blir bra igen. Detta står överallt när man söker på plötslig hörselnedsättning men den hjälpen fick inte jag.
När jag kom in där i panik o med tårar bad om hjälp så fick jag till svar att jag skulle vänta tills jag fick hem en tid att träffa läkaren. När jag fick ännu mer panik så fick mina föräldrar rådet att ta mig till psykakuten (!?).
Jag frågade honom om han tror att man hade kunnat rädda min hörsel eller åtmindstonde en del av den om man hade startat behandling som de står överallt att man ska göra. Han svarade "Troligtvis..."
Då blev jag knäckt o kunde inte hålla emot tårarna. Jag fäste min blick på Adam för o inte bryta ihop där inne.
De tog väldigt hårt på mig o höra samtidigt som de va skönt o få bekräftat av någon annan att jag kanske blev fel behandlad. FÖR DE BLEV JAG! Så opedagogiska o hemska som dom va mot mig önskar jag inte till nån! Speciellt inte när man e LIVRÄDD efter att man precis tappat hörseln! I de tillståndet ska man få hjälp inte bli hemskickad eller skickad till psyk för man ber om hjälp i desparation! Jag skulle vilja se dom tappa hörseln plötsligt o inte höra sin omgivning o se om dom tar de med en klackspark...
Efter att han sagt att jag troligtvis kunnat räddat min hörsel med behandling genast så satt vi lääänge i tystnad o jag fick samla mig lite. Sen sa han "Förlåt Amanda om de va jobbigt o höra men jag måste vara ärlig mot dig o säga som jag verkligen tror."
Denna läkare var extremt sympatisk o de märktes att han varit engagerad i mitt fall. Han undrade mycke o ville veta allt verkligen.
Jag gillade honom.
Sedan kom min kirurg in o meddelade att han tyvärr inte kommer vara den som opererar mig eftersom han va bokad de datumet jag fick. Jag bad han lite skämtsamt att "äh, strunta i dom" o stackarn börja mumla o sa "jaa om de e så du känner så kan jag nog ordna de" Hahaa! Va tvungen o förklara att jag skojja lite o att de går bra med en annan kirurg. Fast lite jobbigt va de eftersom jag gillar den här kirurgen mycke, Helge va de han hette va? Iaf, min nya heter Niklas o han kom o presentera sig. Bad som vanligt honom om att inte raka för mycke hår o han lova o tänka på de.
Sen gjordes massa mätningar o hörseltest som tog halva dan...ufft! Men efter de fick vi oss en runda i Uppsala city. Blev en väldigt go oxfile pasta till middag där o efter att ha blivit tvugna o startkabla igång skit bilen så körde vi hem igen. Heeelt slut hela familjen...
Kan ni förstå att de bara e ca 2 veckor kvar nu??? Aaahhh! Jag som aldrig opererat mig...tänk om jag inte tål o sövas eller nått annat skit. Återstår o se...
Jag berättade för min mamma igår att magneten som sätts i mitt huvud för o fästa ytterdelen med kan vara farlig för min väns pacemaker (jag vill ju inte magnetiseras fast i hennes bröst med huvudet eller nått) o att vi kanske inte kan vistas i samma rum om de e riktig kris (ska kolla upp de där) o då utbrast mamma plötsligt " Ska dom sätta nått i huvet på dig?!?!!" Liiiite de operationen går ut på så där morsan haha! Så söt.
Vad skulle man göra utan sin familj? Vad skulle jag göra utan mina grabbar? Hoppas ni vet hur tacksam jag e för er alla! Speciellt dig min lilla prins! Mammas glädjespridare!
Eftersom jag e hos mamma just nu så har jag inga bilder så bjussar på min profilbild från facebook.
Här får du tjatis! ;) Ska försöka bli bättre lovar.
Kommentarer
Postat av: Josse
Åh..tänker på dig! Hoppas operationen går bra, det kommer den alldeles säkert göra! Förstår om det kändes jobbigt att hörseln hade kunnat gå och rädda om du fått rätt behandling direkt. Ibland blir man förundrad över vården :-(
Hoppas ni har en mysig helg! KRAM och puss från Frida till söta Adam!
Postat av: Lucy
Alltså fan vad arg jag blir!!!!
Visst att man vet att den sv. sjukvården e KAOS, men när man får dem att erkänna det så blir det bara för mkt. Vi har ju hela tiden haft på känn att du blev felbehandlad från början (men att man inte har velat tynga dig med detta oxå) sen att du blev bemött på ett sånt sätt. Det är helst sjukt, ingen ska bli bemött så, men du min Mandy som är en sån rar, ödmjuk och helt enkelt underbar är den sista som ska va med om detta. Känner just nu att jag kokar!!!
Men, men nu ser vi bara framått och allt kommer bli bra, önskar dig all lycka inför operationen.
Hoppas vi hinner ses innan, vi hörs snart, puss & kram.
Postat av: Amanda
Tack min älskade vän. Dina ord betyder mycke. Saknar dig massor! Jag hör av mig i veckan. Puuuuuuuuuuuss min bästa Lucy!
Postat av: Anka
Alltså så jäkla sorgligt när man läser ditt inlägg, att man ska behöva fight:a för att få rätt vård :(
Åh vaddå psykvård??!!, om en ung människa plötsligt tappar hörseln tar man väl varenda maskin på hela sjukhuset till hjälp tills man hittat felet, menar kan du googla fram de lär ju de också kunna det...
Usch blir så arg av sånt där :(
Lycka till med operationen!!
/ Benjamins mamma
Trackback
